Conciliación, conciliación con niños con diversidad funcional

14 enero, 2016

El reto de conciliar con doble salto mortal

Sonia Hermida

Amamantar a tu bebé y cuidar a tu hijo/a con diversidad funcional no debería ser un privilegio ni una misión imposible. A propósito de conciliar... conciliación con doble salto mortal, la de las familias con hijos con diversidad funcional.

Comienzo confesando que tenía preparado otro post para hoy pero esta misma mañana decidí anularlo y escribir lo que me pedía el corazón, el alma, la cabeza. Lo decidí en la sala de espera de la logopeda a la que acude mi hija desde hace años mientras que consultaba el correo electrónico, repasaba novedades en redes sociales y contestaba mensajes. Lo decidí haciendo lo más parecido que hago a conciliar diariamente. Y si, ya lo has adivinado, voy a hablarte de conciliación, pero la mía es con doble salto mortal, conciliación del revés, conciliación con diversidad funcional.

La diputada Carolina Bescansa levantó ayer la liebre en el Congreso de los Diputados. Llevó a su peque, de apenas unos meses a la sesión de apertura de la cámara en una estrategia absolutamente medida y planeada, por supuesto que sí, de eso no me cabe ninguna duda. Pero, dicho esto, sólo puedo decir que aplaudo con las orejas la estrategia. Cualquier estrategia, por medida y planeada que esté que sirva para visibilizar la necesidad de normalizar la lactancia materna, la nula posibilidad de conciliación real que existe y los problemas con los que nos encontramos día a día las personas que decidimos contra viento y marea tener hijos/as será bienvenida por esta madre del revés.

Conciliar con diversidad funcional

A veces, una tarde de trabajo se convierte en una fiesta infantil

Yo aguanté como pude la lactancia materna hasta los nueve meses. Conozco madres que iban a la guardería de sus peques sólo para darles el pecho (yo no podía porque trabajaba en otra ciudad que sino…) y está claro que Bescansa podría haber dejado a su peque en la guardería del Congreso e ir a buscarle después, pero no lo hizo. Y resulta obvio que no fue un descuido, ni una decisión que se tome a la ligera, sino muy medida. Una decisión que ha conseguido que todo el mundo hable de conciliación (esa gran olvidada) y hable de lactancia materna. Amamantar a tu bebé no debería ser un privilegio, ni una misión imposible, es un derecho que todo ser humano debe defender con todas las estrategias que se le ocurran.

Dicho esto, paso al doble salto mortal, el que damos para no-conciliar sí o sí todas las familias con peques con diversidad funcional. Y aquí incluyo familias porque es un trabajo de clan en muchos casos: madres, padres, abuelos, cuidadores y hasta tíos y tías o amigos y amigas. Peques en sillas de ruedas, peques con parálisis cerebral o con mil casuísticas diferentes que necesitan asistencia continua o muy prolongada. ¿Cómo concilian esas familias? Pues como pueden o, mejor dicho, o no lo hacen o como malamente pueden porque el apoyo es escaso o nulo. Algunas recibimos alguna pequeña prestación, siempre insuficiente, y al menos en el caso de Galicia, ningún apoyos en el día a día. Te cuento cómo lo hacemos nosotros, no por regodearme en nuestros esfuerzos, porque soy muy consciente de que hay familias que lo tienen muchísisisisimo peor, sino porque de lo que mejor puedo hablar es de lo que conozco en primera persona.

Los meses posteriores a la meningoencefalitis de mi hija estuvimos de baja y con tratamiento médico todos (papá y mamá también porque te aseguro que no es fácil digerir psicológicamente lo que nos pasó) así que ahí hicimos lo que pudimos. Después nos incorporamos poco a poco al trabajo y pedimos ayuda a los abuelos (por supuesto). Como el papi del revés tiene horario de mañana era un poco más fácil así que sobrevivimos hasta que me volví a quedar embarazada y durante la baja (primero por riesgo en el embarazo y depués de maternidad) repartía mi tiempo entre los peques priorizando el trabajo con la peque del revés.

Unos meses más tarde tuve la mala-buena suerte de poder acogerme a un ERE y decidí dedicarle a mi familia lo que finalmente fueron casi 2 años de mi vida, es decir, no concilié, hasta que me lancé al mundo del emprendimiento. Tenemos una agenda en la nevera con terapias y actividades planeadas en la que nos comprometemos todos (mamá, papá y abuelos). Yo resto horas a mi trabajo (que compenso con horas de sueño) para acompañar a mi hija a sus sesiones de logopedia y musicoterapia y el peque del revés se ha convertido en el acompañante oficioso de su hermana a hipoterapia, clases de apoyo y terapia ocupacional. Es el mejor hermano que podría haberle tocado en suerte, se ha ido curtiendo en estas lides, adaptándose como un camaleón y sacando provecho de situaciones de las que otros peques estarían más que hastiados (siempre consigue algún caramelo extra, horas de juego con papá mientras espera y algún episodio de sus dibus favoritos).

conciliación con diversidad funcional

Escena real nada pinterest, vivida en la casa del revés

A veces, trabajar en la casa del revés es misión imposible porque conseguir que mis dos hijos jueguen juntos o que la peque del revés se concentre en algo es muy difícil por lo que, aunque el papi se ocupe de uno, tengo que dejar lo que estoy haciendo para jugar-trabajar con el/la otro/a, para cambiarle el pañal a la peque o arreglar algún desastre hogareño. A veces, resto horas de sueño o trabajo para preparar materiales para la peque. A veces resto horas que debería dedicar a la peque (o al peque, que también reclama mucha atención) para dedicárselas al trabajo. A veces tecleo como puedo con dos niños encaramados a mi espalda y he montado mi oficina en las salas de espera de las terapias. A veces, sólo a veces, sueño con un mundo en el que no sean necesarios gestos como el de ayer para reclamar lo que es un derecho. Porque dar el pecho a un bebé no debería ser difícil, jugar con tu hija, llevarla a terapias, trabajar con ella para ayudarla a progresar, cambiarle el pañal y poder cantarle las canciones que le gustan no debería ser difícil.

Ya he renunciado a tener una casa Pinterest y las fotos que saco en Instagram suelo hacerlas en planos cortos para que no se vean las montañas de ropa o los juguetes amontonados, pero no renunciaré NUNCA a defender derechos fundamentales como los de Carolina Bescansa o su hijo, como los de mi familia o los de tantas y tantas familias que tratan de sobrevivir en el mundo de la diversidad funcional como pueden.

Y después de ponerme así de seria no voy a pedirte el voto en los premios Madresfera, pero si te apetece, te dejo el enlace.

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